O sistema de saúde no Brasil adota abordagens que promovem a democratização e a transparência nas decisões em nível nacional. Nesse sentido, a sociedade tem participação em diversos estágios do processo de avaliação e incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde, via Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde). A comissão tem por objetivo auxiliar o Ministério da Saúde na tomada de decisões de incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde no SUS².

Dentro desse processo, a Perspectiva do Paciente é um espaço específico destinado a ouvir pacientes, familiares e cuidadores sobre suas experiências relacionadas à condição de saúde e à tecnologia em avaliação.

Pacientes e familiares trazem uma perspectiva única, baseada em suas experiências diretas com medicamentos e tecnologias em avaliação, oferecendo uma visão prática sobre os benefícios e eventuais desafios. Suas contribuições complementam os dados clínicos e científicos, enriquecendo o processo decisório³. Nesse contexto, os profissionais de saúde, especialmente os médicos, exercem um papel importante ao orientar e lembrar os pacientes sobre a relevância de sua participação, reforçando que sua voz é legítima e fundamental para o aprimoramento das decisões em saúde pública.

Considerando que esse é um processo sensível e voluntário, pacientes que desejarem apoio adicional podem buscar associações de pacientes que possuem experiência na orientação de pessoas interessadas em contribuir com seus depoimentos, respeitando sempre as diretrizes estabelecidas pela Conitec. Essas organizações podem auxiliar na compreensão do processo e na organização das informações a serem compartilhadas, sem interferir no conteúdo do relato.

O processo de envio da Perspectiva do Paciente é simples, acessível e gratuito, e segue um fluxo definido pela Conitec. Inicialmente, são abertas chamadas públicas para inscrição de interessados, divulgadas no site da Comissão, mediante cadastro e login no portal gov.br. Os representantes são selecionados por sorteio público on-line e participam, obrigatoriamente, de encontros preparatórios, nos quais recebem orientações sobre a dinâmica da Comissão e organizam seu relato de experiência. A participação ocorre na primeira reunião de apreciação do tema pela Conitec, momento em que o representante apresenta seu depoimento, sem envolvimento em votações ou deliberações. As orientações completas sobre critérios, etapas e responsabilidades estão disponíveis no site da Conitec, na seção dedicada à Perspectiva do Paciente. A participação consciente e informada fortalece o processo de avaliação e contribui para decisões mais alinhadas às experiências e necessidades dos pacientes⁴.